引言——铁肩担道义，秉笔著新章

　　全世界大约有20亿人曾受到乙肝病毒感染。3.5亿人成为长期或终身携带者。

 

　　中国是乙肝患者大国。根据国家卫生部两次对全国流行病学调查结果显示，中国乙肝携带率：1980年10.3% ，1995年9.75%——即众所周知的1.2亿。现患慢性病毒性肝炎患者2000多万人。椐有关会议披露，我国每年用于治疗病毒性肝炎的直接医疗费用高达1000多亿元。

 

　　乙肝只是一种普通疾病。但长期以来，由于社会舆论在乙肝传播途径、危害上的误导，政府责任部门的不作为和错误政策，以及立法空白，使其逐步演变成严重危害1.2亿人群生存质量的国病，社会病。乙肝歧视对乙肝病毒携带者（英文简称HBVER，含乙肝患者）造成的伤害、痛苦和磨难，并非孤立的少数个体。而那种感受和对现实生活的残酷改变，非当事人无法感同身受。

 

　　携带乙肝病毒，不是我们的错。

 

　　我们大多由于母婴或医源性传播染上乙肝。这是由于公共卫生体系不完善造成的历史遗留问题。而无辜的我们，在许多或无知或别有用心者眼中却成了异类、瘟疫。从上幼儿园，小学，中学，大学，就业直到就业后，对乙肝病毒携带者进行的严格层层体检，可谓“法网恢恢疏而不漏”啊！这使我们的生存空间越来越小。

 

　　因不可理喻的乙肝歧视，事实上已造成众多起杀人惨案。仅媒体公开报道的就有“因小三阳应聘公务员被拒，浙大学子周一超持刀杀人”“携乙肝病毒遭退婚痴男砍杀昔日女友”“乙肝女遭辞退绝望自杀”、“太原一小女孩因患乙肝被养母抛弃杀死”……

 

　　这桩桩血案，无数乙肝病毒携带者曾经或正在发生的悲情现实，我们和社会有识之士（有记者、医生、律师、专家、学者等各行业人士）连手执著的呼吁，终于引起包括中央电视台主流媒体和主流纸媒在内的众媒体的广泛关注与执言。

 

　　不知道谁曾说过：“我弱小的不能防守，只能进攻。”所以，没有了退路的我们只好奋起维权。

 

　　2003年曾被媒体喻为“中国乙肝病毒携带者反歧视”之年。从周一超不自主反歧视个体极端行为，到肝胆相照网站集体策划“中国乙肝歧视第一案”张先著行政诉讼，到1611名公民提起违宪审查，再到2004年由中国六大乙肝网站，4852位中国公民签名联名上书国务院领导，要求尽快改变乙肝病毒携带者生存状况，我们经历了由非理性抗争到一个群体理性诉求和主动合法争取权益层层推进的维权历程。

 

　　励精图治全民福，正本清源万木春。

 

　　我们不懈的努力，终得到“情为民所系，权为民所用，利为民所谋”的国家政府部门积极回应。2004年7月30日人事部、卫生部公告了《公务员录用体检通用标准（试行）》，其中第7条规定，乙型肝炎病毒携带者只要转氨酶正常，即为合格。征求意见体检标准的确有了长足进步。尽管它还是阶段性的。

 

　　公务员体检标准征求意见稿，让我们欣喜地看到，国家正决心修订以前对乙肝病毒携带者的歧视政策。但只是还不够彻底迅速。因为乙肝歧视，我们已经付出整整一代人的青春年华！“一万年太久，只争朝夕！”又是大学毕业求职时，又是新生入校时。韶华易逝青春不再！我们耗不起啊！！

 

　　既然明知乙肝病毒日常接触不传染，既然明知有天赐“三针护一生”的乙肝疫苗，为什么不一步到位，彻底废除强制两对半检查，立法保护乙肝病毒携带者的合法权益呢？　

 

　　“公务员录用体检根本就不该测肝炎标志物！”北京大学人民医院肝病研究所魏来教授如是说。他认为：不会造成公共卫生传播事件的乙肝病毒携带者健康状况，绝对属个人隐私。谈肝色变的乙肝三部曲不是必然的。乙肝病毒携带者也不一定会转成肝炎、肝硬化甚至肝癌。魏来还说：现在健康的人若干年后也可能出现糖尿病、高血压、心脏病……难道因此就拒绝他们当公务员吗？

 

　　《南方周末》就公务员体检征求意见稿的出台发表评论说：“从大历史的角度看，乙肝歧视是与科学发展观相背离的，它终将被埋在历史的车轮之下。但对于1.2亿人来讲，这种需要是如此迫切，如果要等10年以后再解决这一问题，那将又要牺牲一代人的幸福。因此，当务之急是政府做进一步摈弃乙肝歧视的表率，不再在公务员体检中检测乙肝两对半，进而由国家立法，禁止入托、入学和工作中的乙肝两对半和乙肝表面抗原检测。”

 

　　2004年9月3日，山东医药工业学校向58名查出携带乙肝病毒的考生发出“劝退”（事实是勒令退学）通知，10日前后，58名学生全部离开学校。被学校“劝退”学生非常无奈地说：“乙肝病毒携带者就没有权利上学吗？现在各个学校的招生都基本结束了，我们怎么办？”被“劝退”的学生感到不解，法律和医学界有关人士也对学校的做法产生了质疑。

 

　　退一步说，如果政府顾虑携带者病毒通过血液有可能侵害到他人的健康权，完全可以通过普种疫苗的方法来阻断乙肝传播，政府应该承担更多的防疫义务，而不是由携带者群体牺牲就业来负担。

 

　　浙江法制报就此“劝退”事件撰文：“是到了该出台一部《乙肝患者权益保护法》的时候了。据称，我国目前感染乙肝病毒的人群近亿人。如此庞大的一个群体，如果他们的基本权益得不到应有的保护，潜在的不安定因素实在不敢想像。求学者上不了学，退学后这些人会怎么样？求职者得不到工作，他们吃不上饭又会干什么？倍受歧视的乙肝病毒携带者心理承受能力超过极限，他们将选择什么样的手段报复歧视者？这些，都不是乙肝病毒携带者的错，是来自外界的歧视逼出的不安定因素。如果对这些因素视而不见，一旦酿成惨案，这笔账究竟该如何结算？所以，有必要未雨绸缪，及早制定一部保护乙肝患者合法权益的法规，以法律的名义禁止自然人、法人歧视乙肝患者，确保他们在生活、求学、就业中享有和普通人同等的权利。对于歧视者采取相应的处罚措施，只有增加歧视成本，歧视现象的势头才能得到遏制。被夸大的乙肝危害，导致了乙肝歧视现象。告别乙肝歧视，用法规说话也许更奏效。”

 

 

瞬息万变的虚拟网络，提供同道之人倾诉交流的平台。而真切的历史，在页面交替更新中，时光流逝了记忆。肝胆相照的乙肝战友们，在经历着“一个与十个”前者刻骨铭心的隐痛和可歌可泣的抗争后，这些泣血的伟大历程，由于没有传统白纸黑字的文字记载，这段不应被忘却和正在进行时的悲壮史实将很快成为如烟往事。

 

　　中国新锐主流杂志《新闻周刊》评价我们肝胆相照论坛，“俨然已是中国1.2亿HBVER最有力的代言人——这是一个因维护共同利益而结成的同盟，是一个有自己明确主张和诉求的利益群体。”。因此，我们不仅仅只是一个8万多人注册，平常公益网站一群无助的倾诉者求助者。我们是1.2亿人中的精英和代言。

 

　　铁肩担道义，秉笔著新章。

 

　　承担记录“乙肝一族”生存历史与现状的重任责无旁贷落在我们肩上。所以,我们以肝胆相照论坛名义，采论坛页面为稿纸，抒胸中狂飚，推笔下波澜，写乙人疾苦，启众生迷惘。集合上百人文章，通力打造了这本泣血、启蒙之作。以填补记录中国“乙肝一族”生存历史与现状的空白。

 

　　我们不是祥林嫂。不会一味展示遭遇的不幸与苦难。但作为当事人，我们不可以集体失语。鲁迅说过：“不在沉默中爆发，就在沉默中灭亡。”很多时候，往往是事情改变人，人改变不了事情。但是，总有一些人会改变一些事情。我们希望成为后者。我们力求用笔，不但忠实记录历史，还要推动历史进步的进程，我们希望经过我们的努力，造福当代，惠及后人。

 

　　我们要做的，首先是肯定正确，揭露欺骗，剖析改变被扭曲的现实。用我们的纪实故事和乙肝科普，启蒙大众，改变他们对乙肝常识的无知，抨击虚假乙肝广告，继续呼唤社会的广泛关注，督促推动政府部门加大根本改变1.2亿人生存状况的步伐和力度。

 

　　书名《战胜乙肝》。有战胜乙肝和战胜乙肝歧视之双重含义。

 

　　当很多人发现自己不幸染上乙肝病毒（英文简称HBV），多会惊慌失措开始漫长滥治。导致这种过度治疗的原因，主要是庞大利益群体作祟。比如媒体、药商（含国外药霸）、江湖游医、门诊医院。还比如，有些医疗体检部门，把乙肝病原筛选作为创收的摇钱树，所以他们不愿取消名目繁多的体检。

 

　　铺天盖地媒体喋喋不休的公开宣传，错误导向了传播、治疗乙肝视听，使人们谈肝色变，视乙肝患者为瘟疫。莫名的乙肝歧视，更导致病毒携带者企图早日根除乙肝病毒的治疗狂热。

 

　　其实人类常常傻得可笑可怜可悲。但愚昧愚蠢（借国病趁病打劫，大发HBVER财者除外。他们不傻，只是他们的良心给狗吃了）的当事人并不自知。比如文化大革命中疯狂到颠痴状态的整整几代人。比如现今下的滥治乙肝和莫名歧视。写这本书，就是给还处在懵懵懂懂状态的人们以重拳，把他们唤醒，不要再做，几年、或几十年以后回首往事时才恍然发现——当时的中国人是不是脑子进水啦？要么怎会把乙肝这种普通疾病演义成可怕瘟疫那么无知那么傻的傻事啊！

 

　　书中自有颜如玉，书中自有黄金屋，书中自有战胜乙肝与歧视的秘诀、法宝和灵丹妙药。不信？你就豁出来，拿挂一次专家号的银角买这本书一读。

 

　　不是我们王婆卖瓜自卖自夸。

 

　　因为，只有一心为1.2亿人谋福利的公益网站肝胆相照，才有这种能力、资格、魅力，凝聚这么多国内权威级肝病防治专家、泰斗，不计版权、报酬，热情为HBVER解惑答疑，提供客观、通俗、权威、前沿的乙肝科普知识。只有一心为HBVER提供无偿服务，而没有一分钱进帐的肝胆相照网络平台，才有这份胆识、魄力，敢于大胆揭露大做虚假乙肝广告的不良“医生、专家”和形形色色的骗子药商们的骗人伎俩。

 

　　书犹药也，善读之，可以医愚。乙肝病毒携带者和乙肝患者，只有当他们亲耳聆听，认真学习真正肝病防治专家和肝胆相照网站出色版主们提供的，系统的肝病防治基础知识，才能走出无知和苦海，才有抗体抵御、杜绝无所不在，乌烟瘴气乙肝治疗骗局挡不住的诱惑。

 

　　我不敢说这本书写得有多么好。因为本书的作者只是一群网络写手，是母亲、父亲、妻子、丈夫，是乙肝患者和他们的至爱，是肝病防治专家及关注这一群体的媒体、社会有识之士。但我要说，这是一本用心、用血、用泪、用良知、用勇敢、用知识写成的乙肝患者的真实故事，血泪亲历，和实事求是的乙肝科普常识。没有修饰编造夸张和故意煽情的作秀。因为我们的作者在写作时，他们没有为写而写。他们只是敞开心扉，用自己整个人的心灵与相互扶持的同道之人进行着灵与心的交流与碰撞。

 

　　乙肝病毒是人类共同的敌人，而不是作为载体的携带者。

 

　　人皆生而平等。我们有权与每个中国公民一样享有各项公民权利和作人的尊严！但浮华人世“各扫门前雪，不顾他人瓦上霜”的冷漠，让很多人的博爱沉睡了。我相信，如果有机会，你了解，你走到我们当中，你一定会明白仁者爱人，“爱别人就是爱自己”的道理。

 

　　在肝胆相照论坛有声有色版，一个网名叫“棉棉的糖”的非HBVER漂亮女版主，看了央视新闻调查专题节目《乙肝歧视》后发帖说：“在倾听安心姐姐诉说自己故事那一刻，我忍不住泪流满面。我的心情久久不能平静。曾经以为自己能够理解HBVER的心情，但是直到昨天，我才真正明白，原来每个HVBER都有一段辛酸的往事，他们的内心都承受着巨大的痛苦，并且必须面对这个残酷的现实无奈的生活下去......这样的切肤之痛可能是我们这些‘健康人’永远也无法体会的到的。但是请相信，在你们的身边，不仅是你们的亲人、爱人、朋友，还有很多的‘健康人’也是理解并关注HBVER的，我们真心的希望也能尽上自己的一份微薄之力。”

 

是的。所有了解了我们正在承受着生命之重的人，无一例外的产生了一种叫“乙肝情结”的感情。

 

　　由庄永志策划,谭芸编导的央视新闻调查《乙肝歧视》专题节目做好后，因此接触了许多HBVER的节目主持人长江被“套牢”了。她在繁忙的工作之余，奋笔疾书，写了一部长篇小说《你，“澳抗阳性”了吗？1.2亿“乙肝病毒携带者”的生存状态》发表在《当代》杂志上。她写到“我们不一定要等到有一天全体中国人都明白了拯救乙肝病毒携带者，实际上等于保护我们自己的健康时，才肯举起双手高喊我愿意。今天，我就要说：那一刻不该再晚，起码，它没有理由再拖到明天———我们的政府应该挺身而出保护他们的基本生存权利，我们的国家应该尽早立法使他们的合法权益不再受到侵害，这虽然不是一句话的简单事情，但它是一个如何面对1．2到1．5亿人庞大群体的社会问题，一个不容忽视的社会问题……”她还感同身受般写道“中国的乙肝病毒携带者能光明正大地，与国人共同生活在同一片阳光下，不要有的人头上是太阳，有的人就只能躲到阴影里。别忘了这句老话：今天你没有麻烦，那也许是灾难还没有敲开你的家门。谁知道天上哪块云彩会下雨？谁知道你正好站在哪块云彩下？！”

 

　　还有一位肝病专家，我们十分敬重的北京地坛医院蔡晧东主任医师。她是地坛医院网络信箱的建立者和“守护天使”。由于每天都会收到“乙肝一族”的EMAIL，她也被“纠缠”其中，“无力摆脱”这种叫作乙肝的情结。她说，“从无数的网络来信中，我看到了一个深受歧视的群体，我被社会上对乙肝无处不在的歧视所震动。他们没有工作的权利，没有结婚生儿育女的权利,甚至没有看病的权利——因为看肝病的事若是让单位知道了，饭碗肯定就没了。因此，无论治疗肝炎的药物有多贵，乙肝的疗程有多长，这钱，都得自己花。我也为广告中的‘转阴’骗局所激愤！网络中的每一封信几乎都在向我呼喊：‘我到处看病，花了很多的钱，吃了很多的药，为什么还没有转阴？我该怎么办啊？！’很多‘病人’为治肝炎倾家荡产。有一位病人说：‘当初，我是开着汽车到医院看病，现在我只有骑车的份了。’……”她和她的医生伙伴——徐道振、马秀云主任医师一起，“为爱，为真诚，更为一种责任！”激情合作出版了《漫话乙肝》图书。这本书不仅仅是常规的科普读物哦！

 

　　中央电视台《新闻调查》《实话实说》《东方时空》《新闻会客厅》《今日说法》《中华医药》10套《讲述》《时空连线》《当代工人》《社会记录》《央视论坛》《健康之路》《经济半小时》《海峡两岸》…《人民日报》《南方周末》《新闻周刊》等数百家媒体争先报道这一关乎1.2亿人命运的重大话题。节目的制作者，文章的撰写者们，却也都在不知不觉中产生了“乙肝情结”，被纠缠其中，不能自己。

 

　　有一天，《中华医药》曾策划过乙肝节目的编导孙海，突然给我来了一个电话。话筒里传出了他兴奋的声音：“你看报纸了吗？卫生部、人事部公布的公务员体检标准征求意见稿见报啦！说是不再对大三阳小三阳做出限制……”。这样的电话我接到好几个。而恰恰他们都不是HBVER。

 

　　再提两位有此情结的出版社编辑。

 

　　一位是，浙江文艺出版社编审、中国作家协会会员、浙江作协散文创委会副主任汪逸芳老师，她和陈坚老师一起从编辑《中国第一病》始，就一直非常关注并努力为改变乙肝病毒携带者的生存现状做着卓有成效的努力。在图书出版业为利益所惑的年代，浙江文艺出版社同仁，冒着“非热门流行书”滞销风险，隆重推出国内首部HBVER生存状态情感小说——《中国第一病》。尔后，她又执笔起草了《关于立法保护乙肝病毒携带者权益》的议案，该议案被浙江民盟的一位全国人大代表递交到全国两会。引起了中央四部委的重视。

 

　　还有一位就是本书编辑高女士。

 

　　她以网名“highdeer”在肝胆相照发了一个帖 《共同关注！东方出版社约稿》她写道，“我是北京一家国家一级出版社的编辑。在看完3月2日的《实话实说——一个与十个》之后，我开始格外关注这个网站。在浏览了部分网页和相关链接之后，我对这部分人群不由产生了由衷的敬意和关注。我想尽我的所能为这部分人群做些什么，想去为他们维护并争取一些本应该属于他们的东西。因此我想可不可以出一本战胜乙肝类的书籍。虽然，我自己不是携带者，但每次见到1.2亿这个数字时总会感到说不出的震惊和难过。我想如果这本书能够在你们的支持和帮助下顺利出版，则无论对乙肝患者，还是对整个社会的健康人群来说都会是一种希望和支持……”

 

　　以肝胆相照论坛名义出版一本反映HBVER生存现状的调查报告，一直是我们的梦想。在收到高编辑来信之前，我们就成立了纪实文学写作小组。而且着手做了一些组稿编辑工作。曾经，也有一些出版社主动与我们联络，希望共同推出纪实文学。但因为种种原因总是没做成。这次不同。我们于2004年5月26日正式与东方出版社签定了图书出版合同。然后，开始了浩繁的写作、组稿、编辑工作。仅战友签名档就征集了半年之久。然后一篇一篇，一张一张的创作搜集文章和图片，再辗转寻找作者，落实版权。十分报歉的是，有个别作者至今寻找未果，但因难以割爱，还是坚持先斩后奏出版。在此，我们向本书所有作者和为这本书奔波出力者表示衷心感谢！感谢你们的文章、图片和努力给予1.2亿人的帮助与支持。并希望未联系上的作者与我们联络。

 

　我们还特别向多次在央视节目出镜进行乙肝科普宣传，呼吁保护乙肝病毒携带者权益的卫生部肝病防治专家、北京地坛医院主任医师徐道振、蔡皓东主任医师表示诚挚感谢！感谢他们在百忙中抽空出任本书医学编审。

 

　　最后，我们谢谢所有为击败人类共同敌人——乙肝病毒和乙肝歧视而努力奋斗的人！